In de landelijke ‘Week van de Slokdarmkanker’ had het team van het AMC, dat zich met hart en ziel inzet om patiënten soelaas te bieden, op vrijdag 2 februari in collegezaal 4 voor een gevarieerd en vooral informatief programma gezorgd. En dat in een ontspannen sfeer.
Voorafgaand aan het welkomstwoord van prof. dr. Mark van Berge Henegouwen was er voor de ruim 100 (oud-)patiënten gelegenheid om bij een kop thee of koffie behandelaars te begroeten en met bekenden bij te praten.
Prof. Van Berge Henegouwen benadrukte in zijn uiteenzetting het belang van dit soort voorlichtingsbijeenkomsten. Want Nederland staat tweede op de ranglijst van Europese landen waar slokdarmkanker het meest voorkomt. Jaarlijks wordt in ons land bij ongeveer 2500 mensen, van wie 1.700 mannen, slokdarmkanker vastgesteld. Bij mannen staat slokdarmkanker op nummer 7 van de 10 meest voorkomende vormen van kanker in Nederland.
Daarna vertelde chirurg dr. Suzanne Gisbertz over twee nieuwe studies, waarvoor recentelijk twee arts-onderzoekers in het AMC begonnen zijn. Omdat er nog maar weinig bekend is naar welke lymfeklieren slokdarmkanker uitzaait, wordt daarom nu bij iedere patiënt dezelfde grote operatie verricht, terwijl dat misschien niet nodig is. Het doel van deze nieuwe studie is om te onderzoeken wat het uitzaaiingspatroon van slokdarmkanker naar de lymfeklieren is, zodat een wereldwijd uniform classificatiesysteem ontwikkeld kan worden. Arts-onderzoeker Eliza Hagens zal op dit onderzoek promoveren.
De tweede studie betreft de kwaliteitsverbetering van slokdarmchirurgie. Annelijn Slaman zal voor haar promotieonderzoek technieken bestuderen, die de kans op lekkage van de aansluiting na een slokdarmoperatie doen verminderen. De laatste jaren is hier al veel onderzoek naar gedaan en het AMC heeft momenteel een lekkage percentage van 5%, wat ruim onder het landelijke gemiddelde van 20% ligt. Het AMC is enorm trots op deze verbetering, maar Van Berge Henegouwen benadrukt: ‘Het gaat om een verbetering van het hele traject en niet alleen om een chirurgisch trucje. Het is dus echt een team effort!’
Verpleegkundig specialist Loes Noteboom en diëtiste Sophie Rietveld gaven een aantal voedingsadviezen om de kwaliteit van leven met een buismaag te verbeteren. ‘Veel problemen zijn te verbeteren op het innemen van kleinere hoeveelheden voeding. Dat is wennen, maar we zien over het algemeen in deze patiëntengroep een goede kwaliteit van leven ondanks de ingrijpende operatie.’
En medisch psycholoog Annemarie Braamse, MSc liet haar licht schijnen hoe je mentaal het beste kan omgaan bij de gevolgen van slokdarmkanker. ‘Herstel van een behandeling voor slokdarmkanker is niet alleen lichamelijk zwaar maar ook mentaal. Daar moet voldoende aandacht voor zijn.’
Op de vraag: Kan ik genezen met alleen chemo- en radiotherapie, antwoordde radiotherapeut drs. Debby Geijsen: ‘Bij een klein aantal gevallen is dat mogelijk, meestal is echter ook een chirurgische ingreep noodzakelijk.’
Fysiotherapeut Maarten van Egmond lichtte een plan toe hoe je met bepaalde mogelijkheden in de thuissituatie je lichamelijke conditie kunt verbeteren. ‘Nadat ik de patiënten in het ziekenhuis heb ontmoet, bezoek ik ze ook thuis en leg ze uit dat ze bijvoorbeeld met een programma van traplopen of andere vormen van oefening aan hun herstel kunnen werken. Daarbij kunnen ze gebruikmaken van een door mij ontwikkelde app. Als ze door deze oefeningen echt pijn krijgen, kunnen ze deze ‘pijnalarm app’ aanklikken op de smartphone, waarna ik dan zo snel mogelijk zal reageren.’
MDL-arts prof. dr. Jacques Bergman vertelde over veelbelovende vorderingen bij patiënten, die leren om via zelfdilatatie (het zelf oprekken van je eigen slokdarm) 1 keer per dag kortdurend een kunststof sonde in hun slokdarm in te brengen en zo een dergelijke vernauwing zelf op te lossen. ‘Inmiddels hebben zo’n 30 patiënten deze zelfdilatatie al met succes uitgevoerd,’ aldus prof. Bergman, die er met enige trots aan toevoegde: ‘Recentelijk heb ik geluncht met 17 patiënten, die tot voor kort niet of nauwelijks konden eten, laat staan in het openbaar. Deze methode bespaart veel vervelende endoscopieën in het ziekenhuis. En bovenal verbetert het de kwaliteit van leven van deze patiënten.’
Over nieuwe manieren om slokdarmkanker gericht te bestrijden, gaf oncoloog Sandor Schokker, MSc een interessante aanbeveling: ‘Met voorbehandeling voor slokdarmkanker gaan we steeds meer de kant op dat patiënten een therapie krijgen gericht op hun tumor.’
Ook twee belangrijke steunpilaren van het SLMK-fonds, Jaap van der Breggen en drs. Eric Wetzels vertelden enthousiast over de resultaten en plannen van dit Slokdarm- en Maagkankerfonds. Elders op de website staat interessante informatie. Onder andere dankzij giften van het SLMK-fonds kunnen de twee hier eerder vermelde arts-onderzoekers hun promotieonderzoek doen.
Tijdens deze zinvolle middag was er volop ruimte voor vragen. Er was ook een opvallend punt van kritiek: Bedrijfsartsen tonen vaak te weinig inzicht in het omgaan met de gevolgen van slokdarmkanker in de werksituatie. Het rumoer in de zaal gaf aan, dat die kritiek breed gedragen werd.
Traditioneel was er op het slot van de bijeenkomst het persoonlijke verhaal van een patiënt. Het was een daad van moed van Cees Hilgersom, die zichzelf als ‘introvert’ omschrijft, om voor een bijna volle collegezaal zijn verhaal te vertellen. (Zie hieronder, Daad van Moed).
Tot slot was het tijd voor een alcoholische versnapering of een glaasje fris, waarbij (ex)-patiënten en familieleden langdurig met de teamleden van het AMC napraatten in een informele en ontspannen sfeer. Kortom een memorabele middag!